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ENE 2018
ONTIER
“Cada uno tiene una belleza propia y particular. Yo me miro al espejo y me gusto. Hay que aceptarse y amarse ”
Vicky Bendito en Circus.

“Cada uno tiene una belleza propia y particular. Yo me miro al espejo y me gusto. Hay que aceptarse y amarse ”


España

Vicky Béndito, periodista, nos explica en qué consiste el Síndrome de Treacher Collins y los objetivos de la exposición Quiero Cinco Sentidos de Circus.

El Espacio Circus acogió hace unos meses la exposición de Ana Cruz: Quiero cinco sentidos (Give me five senses). La fotógrafa es autora de 23 imágenes impactantes que pretenden explicar el Síndrome de Treacher Collins (ANSTC).  Vicky Bendito es periodista, miembro de la Asociación Nacional de Treacher Collins y  una de las modelos fotografiadas para esta exposición. En este reportaje, Vicky explica en qué consiste este síndrome y cuáles son los objetivos de esta muestra.

El Síndrome Treacher Collins, según explica la Federación Española de Enfermedades Raras, es una enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable  que puede producirse de forma espontánea durante la gestación o heredarse. 'Se produce por la mutación genética en el embarazo, así que le puede suceder a cualquiera. También hay un porcentaje de un 50% de posibilidades de heredarla si alguno de tus padres la tiene', nos explica Vicky.

El síndrome presenta múltiples malformaciones y está caracterizado por anomalías craneofaciales debido a un desarrollo incompleto de ciertas partes del cráneo. Aunque no existen cifras concluyentes, se estima que afecta a dos de cada diez mil nacimientos. En España, a unas 200 personas. 'Las personas con Treacher Collins somos físicamente parecidos. Nacemos sin pómulos, con la faringe estrecha, mandíbula pequeña… La enfermedad afecta a la vista, al oído, al gusto y al olfato. Casi a los cinco sentidos.  De ahí el nombre y el objetivo de esta exposición de Ana Cruz. Con ella buscamos reivindicar nuestro derecho a disfrutar de la vida con los cinco sentidos', nos cuenta.

Vicky también  nos explica que el tratamiento para el Treacher Collins tiene un coste muy elevado, que no todas las familias pueden enfrentar. 'Necesitamos realizarnos muchas operaciones para tener una mejor calidad de vida: de pómulos, de mandíbula… Solo los audífonos cuestan 6000 euros y nunca sabes cuándo se te van a romper. A través de la exposición también queremos dar a conocer la enfermedad, para que se promuevan más ayudas que puedan ayudarnos a cubrir los tratamientos que necesitamos'.

La Asociación Nacional de Treacher Collins

Además de ser modelo para la exposición Cinco Sentidos, Vicky Bendito es uno de los miembros más activos de la Asociación Nacional de Treacher Collins, de la que actualmente forman parte unas 30 familias en España. 'Aconsejo a todos los afectados por el Síndrome que se asocien. Lo mejor de la asociación es poder pelear juntos por una causa común y, también, el acompañamiento, el poder compartir dudas y miedos'. Además, añade, 'a los padres de hijos con Treacher Collins les da mucha tranquilidad conocer a los miembros de la asociación. El ver a un Treacher Collins autónomo e independiente, les cambia todo. Todos los miedos se les van'.

La historia de Vicky

'Cuando dije que quería ser periodista la gente me decía que cómo iba a dedicarme al  Periodismo si era sorda y jamás podría trabajar en televisión por mi físico. Me lo decían a la cara'. A pesar de lo duro que le resultó para Vicky salir hacia delante en muchas ocasiones, jamás aceptó renunciar a sus sueños. 'Yo quise ser periodista desde octavo de EGB, cuando nos pidieron en clase observar algo del barrio y contarlo. En ese momento yo decidí que quería ser periodista y dedicarme a contar historias el resto de mi vida'. ¡Y así fue! Hoy, Vicky, a sus 46 años tiene más de 23 años de experiencia. Ha ejercido como periodista para la agencia de noticias Servimedia en las secciones de Tribunales, Sociedad y Nacional hasta 2014, cuando se incorporó a Ilunion como técnico de Comunicación.

Vicky nos cuenta que siempre atribuye el mérito de  gran parte de sus logros a sus padres, quienes siempre la trataron como una persona capaz. De hecho, tras un breve paso por un colegio especial, donde Vicky aprendió a vocalizar, su familia la trasladó a un colegio normal para cursar sus estudios. 'Mis padres trabajaron mucho mi autoestima. Siempre me dijeron que yo podía hacer lo que quisiera. Cuando un niño con discapacidad ve que sus padres creen en su potencial, el niño se lanza a la piscina. Esa actitud hace que el propio niño no se ponga barreras'.

Obviamente, no todo fue coser y cantar. Vicky siempre fue consciente de su discapacidad y, aunque estudió normalmente, tenía que encontrar siempre lo que ella llama sus 'truquitos'.  'En la universidad me sentaba en primera fila para poder leer los labios'. Sin embargo, las grandes dificultades no han sido tanto sus propias limitaciones físicas como las barreras y prejuicios que en ciertas ocasiones se ha encontrado en otras personas. 'A veces, al hacer mi trabajo, me he encontrado con gente que no es capaz de entender que necesito que vocalicen o que intenten hablarme mirándome a la cara. Es desagradable, pero no suele pasar muy a menudo'.

Según esta periodista, uno de los problemas que hay hoy en la sociedad es que 'no hay conciencia de la capacidad de la discapacidad'. 'La discapacidad no es incapacidad. Una discapacidad no te impide trabajar siempre que tengas un entorno laboral adaptado a tus funciones', declara. Otra barrera que también afecta a las personas  con Treacher Collins, señala Vicky,  es el culto a la belleza y a una estética determinada que existe hoy. 'Durante la adolescencia es difícil aceptar que no cumples los estándares. Pero yo les diría a los jóvenes que cada uno tiene una belleza propia y particular. Yo me miro al espejo y me gusto. Cada uno es diferente y hay que aceptarse y amarse así '.

En el futuro, Vicky, que es muy inquieta, no descarta intentar trabajar en televisión y entre sus proyectos se encuentra el cantar en un coro. 'Me apunto a un bombardeo', afirma sonriendo y añade: 'He tenido mucha suerte porque siempre he hecho lo que me gustaba y he aprendido de mi trabajo y de mis compañeros'.

Sobre Circus

El foro y el teatro del Circus by Borja, ubicado en Oviedo [España], es un proyecto impulsado desde el despacho ONTIER que a través de conferencias, cursos, debates y reuniones busca crear un foco de saber y conocimiento, permeable y abierto a la sociedad. Un lugar que es independiente del despacho -cualquier empresa, organización o fundación tiene acceso a él- y, a la vez,  parte de él pues ha nacido y ha sido impulsado por ONTIER.

El contenido que se difunde y comparte en el Circus (conferencias, presentaciones de libros, ciclos formativos, cursos, reuniones, desfiles, etc.) es único. Igual de mágico y especial es el lugar en el que se difunden y comparten. El foro y el teatro, explica Bernardo Gutiérrez de la Roza, CEO de ONTIER, 'son un espacio multifuncional, que desde el primer momento transmite alegría, juventud, buenas vibraciones, innovación y vanguardia'. Un espacio impactante, añade, que 'invita a hablar y a escuchar y que transmite siempre ilusión, emprendimiento y una mirada al futuro'.



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